10 junho 2007

Páginas da Vida

Esta é uma carta que decidimos, a Isabel e eu, enviar à SIC, a propósito da novela que actualmente está a ser transmitida.
O meu filho Marcelo, que fará 5 anos no dia 1 de Julho, é portador de Trissomia 21. Não tinha sido detectado antes do nascimento, pelo que não estávamos minimamente preparados para enfrentar o "problema".
As exaustivas pesquisas que efectuámos logo nos primeiros dias na Internet, em busca de informação que nos pudesse ajudar, permitiram-nos concluir rapidamente que não encontraríamos em Portugal verdadeiros especialistas na matéria. Apenas surgiu o contacto de uma associação orientada por um médico que ganhou alguma experiência ao tentar ajudar a própria filha, com mesmo problema, também conhecido por síndrome de Down.
A força interior com a qual aceitámos a condição “especial” do nosso filho permitiu-nos participar a sua chegada a todos os nossos amigos e conhecidos com absoluta naturalidade. Recebemos de imediato a resposta de um amigo, a quem ficaremos para sempre gratos, quase nos intimando a nos deslocarmos a Lisboa para conhecermos um casal que nos poderia ajudar, o que fizemos poucos dias depois.
Apresentaram-nos o programa de estimulação precoce do Instituto Véras – Centro de Reabilitação Nossa Senhora da Glória, do Rio de Janeiro, ministrado por um grupo de terapeutas e médicos que se desloca a Portugal duas vezes por ano para dar acompanhamento às crianças cujos pais orientam, e que é liderado actualmente pela Drª Conceição Véras.
Poderia enumerar pormenorizadamente e durante horas todos os tipos de exercícios e terapias que aplicámos ao longo destes 5 anos ao nosso filho a nível sensorial, motor, fisiológico e de inteligência. No entanto o mais importante será dizer que o Marcelo lê, desenha, pinta, corre, salta, fala, começa a aprender línguas estrangeiras e já adquiriu, segundo as suas educadoras portuguesas, as competências necessárias para entrar para a escola primária … e ainda não fez 5 anos! Enfim, faz tudo, e se calhar mais alguma coisa, como qualquer outra criança dita “normal” com a sua idade. E não é caso único entre os meninos seguidos por aqueles terapeutas: Afonso, Ana Rita, Diogo, e tantos outros.
Para que fique bem claro, o objectivo desta minha “manifestação” é apenas lamentar a forma como o tema da Trissomia 21 é abordado pela telenovela da Globo que actualmente é transmitida pela vossa estação, em horário nobre. Sem querer atribuir-vos a responsabilidade por tal abordagem, dado tratar-se inclusivamente de uma produção brasileira, é no entanto indesmentível que esta nem honra minimamente os portadores de Trissomia 21 nem o nível de conhecimento técnico existente no Brasil no que diz respeito ao desenvolvimento do potencial humano, sobretudo e em particular em crianças portadoras de Trissomia 21.
Embora aqui e ali haja referências a várias pessoas e à qualidade dos tratamentos existentes naquele país, o certo é que o papel foi atribuído a uma criança com um nível de desenvolvimento infelizmente muito primário, reduzindo assim as expectativas de tantos pais espectadores que poderiam ter encontrado algum alento e esperança no futuro dos seus filhos no caso de ter sido incluída uma segunda criança com um grau de estimulação superior. O que permitiria por um lado mostrar às pessoas que pode haver evolução nestas crianças e por outro fomentar uma interacção mais efectiva com os restantes personagens da história.
As telenovelas brasileiras transmitem normalmente algumas lições de vida e costumam provocar alterações de mentalidades quanto à aceitação e inserção das minorias. Nesta em particular, as dificuldades têm sido apresentadas como inevitáveis e incontornáveis às famílias que procuram na história um caminho a seguir ou apenas algum consolo ou amparo. Temo que a partir de agora as pessoas com T21 deixem de ser escondidas pelos pais, como durante tanto tempo se fez, mas passem apenas a ser vistas com simpatia e pena. E elas não precisam da nossa pena, antes pelo contrário, precisam que as estimulemos e “puxemos” por elas ainda mais. Precisam que as encaremos como são: “just people”.
Como foi possível a uma produtora que abordou de forma tão fiel e didáctica a homossexualidade, o alcoolismo, a toxicodependência e tantos outros, ter negligenciado a forma como retrata um assunto tão delicado e muito menos raro do que muitos possam pensar?
Para terminar, apenas algumas palavras para sublinhar que em Portugal o assunto é abordado de forma ainda mais leviana e redutora, recorrendo-se sempre à opinião das mesmas pessoas que contudo pouco ou nada têm contribuído para o esclarecimento deste tema: Bibá Pitta, que em minha opinião desgasta a imagem da filha, um bibelot que faz questão de segurar em qualquer foto social, Dr. Miguel Palha com todas as limitações técnicas que valha a verdade se esforça em atenuar e quem mais?
Para quando um debate “sério” sobre o tema?

14 Comments:

Anonymous Anónimo said...

Concordo. Concordo que a Clarinha é um enfeite, um ursinho de peluche que serve apenas para mostrar que as outras personagens todas são exemplarmente humanas. Acho até que é um bocado irritante o facto de repetirem a todo o instante "que linda que você é, Clarinha!", como se ela não fosse mais do que uma cabecinha loira com dois totós cor-de-rosa.
Concordo que essa Bibá Pitta tem o seu quê de oportunista: expõe exageradamente a imagem da filha sem lhe pedir autorização (mania que nós temos que a imagem dos nossos filhos é nossa propriedade!!!) e à custa disso vai ganhando pontos na coluna social e aumenta o número de páginas que lhe são dedicadas nas revistas e nos programas de tv.
Só não concordo com uma coisa: com o facto de dizeres que a "Clarinha" tem um nível de desenvolvimento muito primário, porque acho que isso é difícil de saber. Uma criança que está a interpretar, a ser sujeita a um guião, a ser trabalhada por uma equipa de realização, não conseguirá, certamente, ter o mesmo à-vontade que tem no seu dia-a-dia, com a sua família.
De resto, assino por baixo. No início, entusiasmei-me com o enredo da novela, mas cheguei à conclusão que o nível em que eles estão ainda está aquém do ideal: eles ainda estão a trabalhar a questão da descriminação, ainda estão a ensinar o básico, o elementar, a diferença entre ser doente e ter trissomia 21... Quando isso já nem sequer devia estar em discussão, não é?

Desculpem a extensão do post. E acho que nem disse tudo o que queria!

bj

11/6/07 12:09  
Anonymous Anónimo said...

Mano!!

Feliz ou infelizmente, não tenho acesso à novela de que falam, mas tenho acesso à vida do meu sobrinho de quem gosto especialmente, eu próprio não fazia ideia do que era a trissomia 21 para alem do que era leigamente visível, confesso até que desatei em prantos quando soube que o Marcelo era portador do síndrome de down, enfim, resultado de um completo desconhecimento sobre o assunto, e nem do quanto se podia mudar o rumo que sempre aparece sob a forma de destino incontornável, para todos os que directamente ou indirectamente com esta realidade se vêem confrontados, até vos conhecer, hoje ao contrário de ontem, penso que afinal pode não ser drama nenhum, o meu sobrinho é a prova do tanto que se pode fazer, os meus manos, são a prova do quanto a perseverança e a força interior podem fazer a diferença, são os três um exemplo a seguir e bem hajam vocês os dois.

Eu compreendo a decepção que será ver abordar um tema que nos é tão caro com pouca seriedade, se assim me é permitido qualificar a circunstancia sabido que é que eu não sei do que falam, mas isso meus queridos é próprio de quem, ainda que imbuído das melhores intenções, mete a foice em seara alheia.

Quanto à "Biba a Pita", não sei quem é mas não se incomodem a derramar no papel qualquer esclarecimento sobre, prefiro manter-me na ignorância pois percebo pela calorosa descrição, que nada de bom trará à minha existência e sendo assim ela que se mantenha encarcerada nas revistas que eu, à imagem do que acontece com a referida novela, também não tenho acesso, é por estas e por outras que optei por viver na minha selva.

Tio Luanda
Tia Tala

11/6/07 19:38  
Anonymous Anónimo said...

Fernando,

Têm de ser os "homens", primeiro, a consciencializarem-se da problemática da T21, e só depois a TV pode dar uma ajuda.
Mas existe ainda tanta coisa por fazer em relação aos deficientes motores, visuais, auditivos e outros, coisas tão simples e no entanto ...tão complicadas..! Ah.. paíszinho de m..... que te falta a solidariedade, o calor humano, a amizade... sei lá..

o amigo de Lx

11/6/07 22:21  
Anonymous Anónimo said...

Caro Pantera,

Começo sempre por tentar escrever-te um mail onde possa dizer tudo. Como fico a meio, mando-te apenas um abraço de amizade, onde tudo se sintetiza.

Votos de sucesso para vocês os quatro.

Um abraço,

11/6/07 22:47  
Anonymous Anónimo said...

Fernando,

Gostei do que li e manifesta o atraso da nossa civilização onde a imagem conta mais do que o verdadeiro ser que somos interiormente.
Muita força!

1 abraço de amizade

11/6/07 22:48  
Anonymous Anónimo said...

Obrigada, Evaristo (amigo de Lisboa) pela grandiosa ajuda que nos deste ao nos forneceres o contacto da Teresa e do Rui.
Obrigada, Teresa e Rui por nos terem demonstrado e ajudado a perceber que o Marcelo (que na altura tinha 15 dias), poderia evoluir e tornar-se uma criança como qualquer outra da sua idade.
Têm sido uns anos de muito trabalho, ansiedade e cansaço para todo o núcleo familiar do Marcelo e para ele próprio.
Obrigada, aos meus Pais e aos meus Sogros que desde o inicio, e para que eu e o Fernando pudéssemos continuar a trabalhar, aceitaram, sem sequer questionar, executarem o programa extenuante e tão exigente do Instituto Veras.
Obrigada, à minha família por sempre nos terem apoiado, a todos os níveis.
Obrigada, à Xana e ao Paulo por todo o Amor que têm pelo Marcelo.
Obrigada, aos nosso amigos que nos têm apoiado nestes 5 anos.
Obrigada, a ti Fernando, por todo o apoio, amor, cooperação, etc., etc. que tens dado ao Marcelo.
E por ultimo, obrigada MARCELO por seres nosso filho!

13/6/07 11:25  
Blogger Paulo said...

Oi,

Bem... li a carta, refastelado no sofá amarelo-tigre do meu sogro, numa altura em o que o dia fugia e o Fernando Mendes entrava por um rectângulo colorido fazendo-nos crer que é na obesidade que se encontra o bem-estar e a felicidade. (já mandei para o forno como base de um assado de borrego, o livro do Póvoas)

-----Voltando à carta------

Confesso que fiquei surpreso, pois não sabia que o meu cunhado tinha tido a ousadia de mandar uma carta à SIC a aconselhá-los a rever o sucesso do conteúdo de uma mensagem que é divulgada por uma novela. Surpreso por dois motivos:
1º) Ao desafiares a SIC podes estar a candidatares-te a um lugar(bem no fundo, é certo) na lista negra do Balsemão, onde segundo a D. Rosário neste momento consta(riscado, já) o nome de Carlos Cruz; como sabes, ou calculas, não te quero ver atrás das grades com a vida devassada e a companhia do Vale e Azevedo a dizer-te todos os dias ao ouvido: "Não me queres comprar um maço de tabaco, mesmo, man?"
2º) Ao dares importância a uma novela, podes estar a entrar pelo caminho da realidade virtual, pá. Olha que ver novelas é o primeiro passo para descobrires a fé; daí a virares pastor e enriqueceres com a ingenuidade do povo, é a velocidade do Forrest Gump fazer o percurso de São Mamede a Fátima. Tu é que sabes.

Cá entre nós, eu não conhecia esta novela, e muito menos ainda conheço a personagem de que se fala: a tal miúda portadora de trissomia 21.
Mas acho que estarmos a estabelecer comparações entre miúdos portadores do mesmo problema é um pouco arriscado. Ora, se o Marcelo passou em todos os testes de despiste, esta miúda pode não ter passado num deles. Estaríamos a falar de graus diferentes de afectação do mesmo tipo de síndrome. Já me disseram que na miúda se nota a trissomia, que tem os traços típicos de um portador do problema, mas o Marcelo, não deixa transparecer isso a ninguém.
Daí que a "imobilidade biblónica" da miúda/actriz até tenha a ver com o grau de afectação?!? Não sei, gostava de perder um pouco do meu precioso tempo a ver um episódio.... pronto, não tanto... uns minutos...não, melhor...um frame com a imagem da miúda, para depois poder argumentar melhor sobre o assunto.

Eh pá, mas como o Marcelo não há nenhum. Allez, Marcelo, allez, nós somos a tua voz....blá, blá, blá...

Quanto ao desconhecimento por parte dos produtores da novela desse grupo de médicos brasileiros que vêem ao nosso tropical país, de seis em seis meses, não me espanta. Ou não fosse uma telenovela, a forma mais básica dos diversos estádios da depressão.

Quanto à "Bibá Pita: Bibá!!!" não gostava muito de me pronunciar porque da última vez que o fiz perdi um episódio do BBC Vida Selvagem e isso eu não tolero. Vou vendo a senhora nas capas das revistas violeta (designação por mim criada desde que comecei a dissecar estas revistas e encontrei, não a felicidade e a alegria mas sim a promiscuidade entre os diversos interesses do mundo gay), por vezes com a filha e... se... por um lado... acho negativa a exposição mediática que ela dá à filha sem a devida autorização da mesma (ler post da Olga!!); por outro, acho positivo que uma senhora tão feia seja várias vezes capa de revista (falo da mãe, claro), o que interpreto como uma evolução no próprio conceito de marketing. (já podemos deixar os ginásios e os pratos vegetarianos e voltarmos ao verdadeiro bife suculento com batatas fritas cheias de gordura e sal. Bem hajas, Pita!)

Abraços do Fialhito,

PS: Isabel, já te arrependeste de me ter pedido a opinião?

14/6/07 12:10  
Anonymous Anónimo said...

Lembro-me como se fosse hoje. Foi dos dias mais tristes da minha vida. Foi talvez a maior dor que senti na vida. Lembro-me de vir da Ordem da Trindade a chorar copiosamente quando se confirmou que o Marcelo tinha T21. Chorei por ele, por imaginar todos os problemas que poderia vir a ter, por todo o sofrimento que poderia vir a passar.
Enfim, 5 anos depois, penso nessa altura e em como era escusado ter sofrido por antecipação. Hoje, quando estou com o Marcelo, nem me lembro que tem T21. É uma criança linda que, graças ao empenho e amor da família e amigos, está a desenvolver até mais do que as crianças da idade dele.
Mais do que isso: o Marcelo é uma criança feliz!
Em relação à novela, concordo com a Olga quando diz que ainda estão a trabalhar a questão da descriminação. Talvez numa próxima novela...
Isabel: o Amor não se agradece. Sabes que o Marcelo, de quem tenho a honra de ser madrinha, é como se fosse meu filho. Assim como a Luana.
Ainda bem que o Marcelo vos escolheu para serem pais dele. Não foi por acaso.
Um montão de beijos.

14/6/07 17:41  
Anonymous Anónimo said...

Eh, pá, quero falar outra vez, posso? É que toda a gente disse coisas lindas do Marcelo e eu não... também quero!
Queria dizer que sempre que falo do Marcelo a amigos ou conhecidos (normalmente falo para gabar os pais dele, é certo...) digo sempre que, de todos os filhos dos meus amigos, é com ele que eu tenho a relação mais gratificante. E as pessoas dizem-me: "ah, tu dizes isso porque tens em consideração que ele tem trissomia 21 e se calhar porcausa disso sentes-te surpreendida". Mas não é verdade, que eu não sou nenhuma estúpida. Os outros meus amigos pais, que me desculpem, mas ele é o mais generoso, o mais doce, o que dá mais, sem interesse e sem calculismos. Isso, para mim, não é um sinal de patetice, é um sinal de inteligência e de grande sensibilidade. Só as pessoas inteligentes sabem dar-se e sabem conquistar os outros. E essa é uma arma que é útil a vida inteira, com ou sem trissomia 21.
De resto... ok, o Marcelo tem problemas de dicção, e depois? Eu vejo-me grega, todos os dias, para entender o que os meus colegas supostamente normais me dizem, não conseguem escrever uma palavra sem erros ortográficos, não distinguem ma vírgula de um ponto e não conseguem dizer uma frase completa sem se confundirem e me confundirem, sem meterem os pés pelas mãos.

Tenho dito!

Beijocas

15/6/07 15:40  
Anonymous Anónimo said...

Eu não acompanho a novela referida, no entanto sou uma pessoa próxima deste tema,pois desenvolvi um trabalho académico sobre esta problemática, no decurso da minha licenciatura.
Como professora do 1.º ciclo foi importantíssimo o contacto com esta realidade,pois dentro da minha sala de aula todos os alunos têm direito às mesmas oportunidades,nem que para isso tenha de me adaptar e as adaptar a eles.
Gostaria apenas de salientar, que a Bibá Pitta foi um dos testemunhos, que conseguimos contactar e que se mostrou disponível desde do primeiro momento,apesar de morar em Lisboa e nós sermos do Porto.
Com ela aprendi a encarar a situação com uma tranquilidade diferente, com a tranquilidade eque estas crianças precisam e com a ansiedade que os adultos que com elas "lidam" têm de gerir. Por isso penso que ela e a imagem que ela passa contribui acima de tudo, para que todos aqueles que têm crianças com esta problemática não as fechem em casa,mas lhes proporcionem todas as vivências ditas "normais". Faz ela bem em usar do seu estatuto de figura pública para promover uma questão tão humana, como esta. As crianças têm todas os mesmos direitos,não devem ser discriminadas por nada.
se todas as figuras públicas fizessem juz ao seu estatuto para divulgar causas tão nobres,a mentalidade do nosso país não estava da maneira que está. Acredito, que pessoas como eu e como todas aquelas que lidam com ela perceberam que o arco-íris da vida é igual para todas as crianças temos é que permitir que elas o vejam...

15/6/07 16:28  
Anonymous Anónimo said...

Fernando,

Eu provavelmente nem devia ter tomado a liberdade de te enviar o meu humilde comentário pois não tive ainda, infelizmente, a honra e o prazer de conhecer o Marcelo. Sinto-me, no entanto, muito próxima de tudo isto pelo carinho que tenho pela tua família, como bem sabes. Por isso, por favor perdoa-me se isto for um abuso, mas não queria deixar de te (vos) deixar umas palavras de apoio.

Quando eu soube da T21 do Marcelo pela Xana, soube no meu íntimo que não só a vossa família tinha sido abençoada com uma criança tão especial – que enche o coração dos que a amam de orgulho, carinho e amor sem fim, todos esses sentimentos maravilhosos que as crianças despertam em nós – como também ele, o Marcelo, tinha sido abençoado por ter nascido na família que nasceu: eu tive sempre no meu coração a certeza que todos vocês seriam exemplares e inexcedíveis. Deus sabe o que faz.

Por isso acho que tu e os teus estão “muito à frente”, sabes? Porque suponho que só a experiência de vida, a vivência do amor e a dádiva podem imbuir uma pessoa de bagagem suficiente para falar sobre este assunto com clarividência. E vocês têm essa experiência, vivem-na no dia a dia.

E é também por isso que acho que, comparada com a vossa experiência a telenovela é o que é: uma telenovela, nada mais.

Mas repara, a tua experiência, a experiência da Bibá, a telenovela, os testemunhos, os grupos de apoio, etc., etc., todos somados têm um valor que não é negligenciável, pelo contrário, é imenso!

Como a novela e a Bibá entram pela nossa casa adentro todos os dias, já dotaram a “diferença” de uma tal “igualdade” que, a pouco e pouco, isto entra na cabeça das pessoas e torna-se na coisa mais “normal” do mundo. E não é isso que queremos, que não haja preconceito?

Na minha opinião, as novelas e a Bibá valem por isso mesmo, por não se importarem de pegar nos preconceitos e os esfregarem na cara do público. Por isso te digo, mais novelas fizessem! Compreendo que possas sentir-te melindrado pelo papel da Clarinha, que aches que escolheram mal a actriz e o papel, mas sabes, eu quase não a distingo do irmão Francisco, os papéis são similares e a visibilidade é a mesma…Provavelmente não quiseram trabalhar com uma criança muito limitada nem com uma muito dotada, ficaram-se pelo meio termo.

Desejo-vos as maiores felicidades e, como sempre, estou e estarei sempre totalmente disponível para tudo o que possam precisar de mim.
Diz-me se queres que reencaminhe para os meus contactos.

Beijinhos para todos,

Susana

18/6/07 15:00  
Blogger Marieces said...

Sou a Maria e tenho um sobrinho com 5 meses que é portador de Trissomia 21.
O meu irmão criou um forum sobre o tema: http://trissomia21.com
Para além deste forum a minha cunhada resolveu começar a escrever um blog sobre este mesmo tema: http://oamornostemposdecolera.blogspot.com
Passe por lá, penso que vai gostar.
Com cumprimentos

12/10/07 12:47  
Anonymous Anónimo said...

Prezados Fernando e Isabel,
Parabéns pelo vosso Marcelinho!
A nossa menina tem 43 dias, a vossa carta nos encheu de fôlego... já haviam nos falado do Instituto Véras, contudo não conseguimos retorno nos e-mails enviados. Sabemos, através do site, que estarão em Portugal em Dezembro, vocês tem algum contacto? Queriamos muito estar presentes, vivemos em São Mamede de Infesta.

19/11/09 11:46  
Blogger Fernando said...

Para os pais da menina que me escreveram hoje mesmo, aqui fica o meu contacto: fseusebio@gmail.com

Estamos à vossa disposição para o que precisarem. Não tenho o v/ contacto nem nomes.

Será preferível serem vocês a contactarem-me.

Abraço,
Fernando (Regressos)

19/11/09 12:39  

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